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Pacientes com epidermólise bolhosa terão protocolo de cuidados

14 de Outubro de 2019



Saude.gov

Pela primeira vez, o Ministério da Saúde lançou consulta pública para a consolidação do Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB). O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, e a primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, participaram do anúncio da consulta pública nesta quinta-feira, 10. No período de 12 a 31 de outubro, toda a sociedade poderá contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha de cuidado dessa doença nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS). A medida vem ao encontro do pleito de pacientes e familiares, que enfrentam dificuldades para ter o diagnóstico da doença, resultando na demora do início do tratamento, e maior sofrimento. A EB é uma doença de pele, não contagiosa e ainda sem cura. A pele extremamente frágil causa feridas que são muito doloridas e que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau.

“A enfermagem é a parte que mais manipula os curativos usados nas feridas desses pacientes, que está na ponta com essas crianças. Precisamos orientar esses profissionais, melhorar a capacidade de diagnóstico dos médicos. É profundamente importante que a sociedade participe dessa consulta pública para aperfeiçoarmos os cuidados para esses pacientes”, afirmou o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.  

“Há um tempo, a equipe do Ministério da Saúde prometeu que essa consulta pública sairia em outubro e hoje eu sou testemunha de que cumpriram a palavra”, disse a primeira-dama. “O ministro sabe que essa é das causas que mais tocam meu coração e eu tenho acompanhado a luta dessas mães. Este governo tem um olhar especial para as doenças raras e, por isso, devemos compartilhar informações, investir em campanhas e capacitar nossos agentes de saúde”, disse Michelle Bolsonaro.

 

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