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Caderneta do Raro: Governo Federal lança documento único para pacientes e familiares
04 de Março de 2022
Governo Federal
O primeiro atendimento, o diagnóstico e o registro de serviços médicos, de educação, assistência multidisciplinar e social de uma vida inteira. As pessoas que vivem com doenças raras no Brasil e seus familiares terão essas informações em um documento único, a Caderneta do Raro, lançada pelo Governo Federal, por meio do Ministério da Saúde, nesta quinta-feira (3).
O Presidente do Brasil, Jair Bolsonaro, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro e o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, participaram da cerimônia no Palácio do Planalto, em Brasília.
A caderneta deve acompanhar a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social. Ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.
Segundo o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, esse é mais um importante passo do Governo Federal na assistência aos pacientes com doenças raras e suas famílias. "No governo Bolsonaro, ninguém fica pra trás. O compromisso com a dignidade da pessoa humana é um compromisso básico do estado democrático de direito. E cuidar de todos aqueles que têm doenças raras é, sem dúvida, um dever nosso.”, contou Queiroga.
O documento também traz informações sobre o diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras. Os pacientes e familiares ainda podem buscar, na publicação, os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condições, além de dados importantes sobre acompanhamento e dicas para que tenham maior qualidade de vida.
Quem comemorou a iniciativa foi Elineuda Santos. Ela possui uma doença rara chamada Insuficiência Adrenal Secundária, caracterizada pela deficiência de hormônio. O diagnóstico veio aos 34 anos, após sentir muitas dores de cabeça, hipoglicemia e perda de peso. Ao saber que uma das causas seria hereditária, Elineuda buscou atendimento para os dois filhos, Julia (12 anos) e Artur (14 anos), e descobriu que ambos possuíam a mesma mutação genética.
“O atendimento vai melhorar na ponta. Quando a gente chega ao posto de saúde, onde é o nosso primeiro contato, o médico, muitas vezes, não consegue entender o que está acontecendo. Os sinais e sintomas são inespecíficos, por ser uma doença rara. Acredito que com a caderneta vai ser diferente porque vai ser um norte para o profissional de saúde e facilitar o atendimento”, contou.
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