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Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras: “Compartilhe suas cores”
25 de Fevereiro de 2022
Biblioteca Virtual em Saúde
O Dia Mundial das Doenças Raras é uma data oficial da campanha de sensibilização para as doenças raras que acontece no último dia de fevereiro de cada ano. As comemorações acontecem desde 2008 com o objetivo de conscientizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre o impacto desses agravos na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.
Juntos, além das fronteiras, a Rare Diseases Europe (EURORDIS) e o seu Conselho de Alianças que atuam em mais de 106 países, trabalham para que haja acesso equitativo ao diagnóstico, ao tratamento e às oportunidades sociais, para cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara, entre as mais de 6.000 existentes. A mensagem principal para o Dia das Doenças Raras 2022 é “Compartilhe suas cores!”
Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
No Brasil, o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.
Objetivos da Política:
Art. 4º A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
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